Esther Jansenstups-Kinderzentrum – Ein Licht in der dunkelsten Stunde
„Sie ist mit einem Lächeln eingeschlafen.“
Janina Clemens und ihre Mutter Karola
Amilie Clemens ist fünf Jahre alt geworden
– anderthalb davon hat das kleine Mädchen im Krankenhaus verbracht. Am 24. März 2016 wurde bei ihr ein fortgeschrittener Nebennierentumor, ein sogenanntes Neuroblastom, festgestellt. Es wurden sofort mehrere starke Chemotherapien eingeleitet. Für Amilie und ihre Mutter Janina war diese Zeit sehr anstrengend. Selbst die meisten Erwachsenen haben schwer mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie zu kämpfen; für ein kleines Mädchen sind diese Strapazen kaum vorstellbar. Die einzige Wiedergutmachung ist die Hoffnung auf Heilung. Zunächst sah es gut aus: Die Ärzte gaben grünes Licht, denn der Tumor hatte sich zurückgebildet. Bei einer Nachuntersuchung im Juli 2017 folgte dann der Schlag: Der Krebs hatte gestreut und die Leber des Mädchens befallen. „Wir hatten uns gerade alle so gefreut, dass es vorbei war und dann kam diese Nachricht. Das war wirklich gemein“, erzählt Amilies Mutter.
Janina Clemens ist 23 Jahre alt und die Zeit, die die Gleichaltrigen in Ausbildung, mit Freunden oder auf Partys investieren, verbrachte sie im Krankenhaus. „Ich kannte keine frische Luft mehr, ich kannte kein Draußen mehr, ich habe nicht mehr geschlafen“,erzählt sie. Aus dem Krankenhaus bleibt vor allem das Gefühl der Isolation: „Sie haben Amilie und mich andauernd getrennt. Am schlimmsten war es, als sie sie in ein künstliches Koma gelegt haben und ich mein Kind nur durch eine Scheibe anschauen durfte.“ Als die behandelnden Ärzte feststellten, dass man den Krebs nicht weiter würde bekämpfen können, beschloss Janina Clemens, sich an das stups-Kinderzentrum in Krefeld-Fischeln zu wenden. In dem dortigen Hospizbereich verbrachte sie die weiteren Wochen mit Amilie. „Es war uns wichtig, aus dieser Krankenhaus-Umgebung rauszukommen, wir wollten, dass Amilie vor ihrem Tod noch viele schöne Dinge erlebt und Spaß hat“, erzählt Janina. In den folgenden Wochen nutzten Mutter und Tochter ihre Zeit, um das aufzuholen, was sie im Krankenhaus nicht miteinander teilen konnten: Kuscheln, Spielen und Ausflüge standen auf dem Programm. „Die Kleine wollte auf einmal wieder puzzeln, sie wollte malen – sie hatte plötzlich wieder Energie“, erinnert sich die junge Mutter, die hinzufügt: „Die Tage, die wir im stups verbracht haben, haben sich viel mehr nach normalem Alltag angefühlt als die Zeit im Krankenhaus.“ Janina erlebte mit Amilie eine intensive Mutter-Tochter-Zeit. „Sie hat ihren zweiten Wackelzahn hier verloren, das war ein kleines Highlight.
Und wir konnten in der Entspannungsbadewanne noch mal ganz in Ruhe gemeinsam baden gehen“, erzählt Janina lächelnd. In einfühlsamen Gesprächen mit Gabriele Seutter, der Leiterin des stups-Kinder- und Jugendhospizes, konnten sich Mutter und Tochter auf den Abschied vorbereiten. Wie viele Kinder hatte auch Amilie eine ganz eigene Vorstellung von ihrem weiteren Weg. „Sie wollte unbedingt etwas malen und hat ihre Vorstellung in einem Bild ausgedrückt. Sie wusste, was mit ihr passieren würde und hat sich damit auf ihre Weise auseinandergesetzt“, erinnert sich ihre Mutter. Angst habe Amilie nicht gehabt. Und auch Janina Clemens konnte im stups ihre Sorgen ablegen. „Früher habe ich ständig geprüft, ob Amilie noch atmet und mich gesorgt, aber hier habe ich mich gut aufgehoben gefühlt und hatte keine Angst, mit der Situation allein zu sein. Wir hatten hier eine sehr schöne Begleitung“, erklärt sie.
Am 11. September 2017, nach 19 Tagen im stups, starb Amilie. Auch die letzten Momente konnten Mutter und Tochter voll auskosten. „Amilies Vater war an diesem Tag zu Besuch. Wir drei haben uns auf Kissen gelegt, gekuschelt, Händchen gehalten und ein Hörbuch gehört. Sie ist mit einem Lächeln eingeschlafen“, erzählt Janina Clemens.
„Wir sind für jeden Tag dankbar.“
Marvins Eltern: Barbara und Egon Speckmann
Dass ein Kind schwer krank wird, ist der schlimmste Albtraum vieler Eltern. Für manche von ihnen wird er leider Realität. Wenn eine Behandlung nichts mehr ausrichten kann, beginnt für die Familie eine nervenaufreibende Zeit: der Kampf gegen die Krankheit, die Hoffnung auf Heilung, Bangen, Akzeptieren und am Ende: loslassen.
Was das bedeutet, wissen nur die Betroffenen selbst und die Menschen, die ihnen in den letzten Tagen und Wochen zur Seite stehen. Der Hospizbereich des stups-Kinderzentrums hat es sich zur Aufgabe gemacht, sterbenden Kindern und ihren Familien die beste nur denkbare Zeit zu ermöglichen, bevor der Tag des Abschieds kommt. Aufgrund des breit aufgestellten Teams kann sich das stups auf alle Eventualitäten einstellen. Kinderkrankenschwestern, Ärzte, Pädagogen, Seelsorger und Heilerziehungspfleger ermöglichen den Kindern und ihren Eltern jede Unterstützung und schaffen dabei eine persönliche und wohnliche Atmosphäre. Dennoch bietet das stups alle nötigen räumlichen Voraussetzungen für die optimale Betreuung schwerkranker und behinderter Kinder. Durch die „Pflege“ der gesamten Familie erhält diese die Möglichkeit, ihre Kräfte einzuteilen und sich wertvolle Zeit für sich zu nehmen. Auch Marvin Speckmann und seine Eltern konnten von der besonderen Pflege im stups Kinder- und Jugendhospiz profitieren. Anders als Amilie erreichte Marvin das Mannesalter, und das stups wurde für 28 Monate sein Zuhause. „Wir sind für jeden Tag dankbar, den Marvin uns hat schenken können.“
Die Zwillingsbrüder Marius und Marvin Speckmann wurden am 19. November 1993 geboren. Während Marius ohne Probleme aufwuchs, litt Marvin seit seiner Geburt an einer mehrfachen Schwerstbehinderung. Vom Kleinkindalter an verbrachten Barbara und Egon Speckmann viele Stunden mit ihrem Sohn im Krankenhaus. „Man sagte uns damals, dass Marvin wohl nicht älter als 16 Jahre werden würde“, erinnert sich Egon Speckmann. Durch seine Behinderung war Marvin auf ständige Hilfe angewiesen und äußerst anfällig für Krankheiten. Schwere Lungenentzündungen und andere Infekte bedrohten immer wieder das Leben des Jungen. Für die Eltern stand immer fest, dass sie Marvin nicht aufgeben würden. Trotz seiner Krankheit war Marvin aktiv, besuchte die Heilpädagogische Kindertagesstätte in Sankt Tönis und die Gerd-Jansen-Schule in Krefeld, war in Dokumentationsformaten des WDR und bei Pro7 zu sehen. „Auch wenn er vieles nicht konnte, war er doch in der Lage, auszudrücken, was ihm gefiel und was nicht. Er hat immer viel gelacht und war ein Sonnenschein“, erzählen die Eltern.
Dennoch kam der Tag, an dem Barbara und Egon Speckmann anfangen mussten, sich aktiv auf den Abschied von Marvin vorzubereiten. Hierfür wandte sich das Ehepaar an das stups-Kinderzentrum. „Im stups konnte Marvin ganz er selbst sein. Alle haben ihn sehr geschätzt“, so der Vater, der hinzufügt: „Hier war ein viel höheres Level der Pflege und auch der Zwischenmenschlichkeit gegenüber Krankenhaus-Aufenthalten möglich. Wir sind für jeden Tag dankbar, den er hier verbringen durfte.“ Besonders der Tag vor Marvins Tod ist den Eltern des jungen Mannes in Erinnerung geblieben. „Es war total schönes Wetter und wir haben wie üblich einen Rollstuhl-Spaziergang in Fischeln gemacht. Marvin hat es immer genossen. Nur an dem Tag wirkte er gelassener und zufriedener, das ist uns richtig aufgefallen“, sind sich die beiden einig. Zwei Jahre und vier Monate verbrachte Marvin im stups, bis er am 10. Mai 2017 im Beisein seiner Eltern einschlief. „Man konnte damit rechnen, dass er nicht mehr lange leben würde. Die letzten Stunden wollten wir und seine Brüder ganz allein mit ihm verbringen. Obwohl wir wussten, dass der Tag kommen würde, an dem wir ihm nicht mehr helfen können, war das ein Schock“, erzählen sie.
Es sei gut gewesen, dass ihr Wunsch respektiert wurde. „Eltern, die sich von ihrem Kind verabschieden, haben bei uns die Wahl, ob sie in dem Moment begleitet werden möchten oder nicht“, erklärt Gabriele Seutter und ergänzt: „Respekt und Verständnis für die individuellen Bedürfnisse der Familien sind das Allerwichtigste. Mit dem Abschied geht jeder Mensch ganz anders um. Es gibt keine richtige oder falsche Vorgehensweise. Unsere Aufgabe ist es, uns auf jede Familie neu einzustellen.“ Die letzte Lebensphase so erträglich wie möglich werden zu lassen – das hat sich das stups Kinder- und Jugendhospiz zur Aufgabe gemacht. Die Erlebnisse von Janina Clemens und Barbara und Egon Speckmann zeigen, dass das, was zunächst undenkbar klingen mag, möglich ist. Mit der richtigen Begleitung und Pflege schaffen es Eltern und Kinder, sich mit ihrer Unsicherheit auseinanderzusetzen und gemeinsam eine erfüllte Zeit zu erleben – bis zum Abschied.
stups Kinderzentrum,
Jakob-Lintzen-Straße 8,
47807 Krefeld,
Tel.: 02151 7376500